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Elderly husband and wife networking at home

Introduction au projet ICT4LIFE

ICT4Life est un projet de trois ans financé par le programme Horizon 2020, programme européen pour la recherche et l’innovation. La réunion de lancement a eu lieu à Madrid le 19 janvier 2016. ICT4Life développe un nouveau service dédié aux soins intégrés en utilisant les technologies de l’information et de la communication (TIC) afin d’améliorer la qualité de vie des patients, leur maintien à domicile et de soutenir familles, aidants et professionnels.

Cette initiative rassemble neuf partenaires représentant les milieux académiques, industriels ou les groupes d’usagers, tous engagés pour améliorer la vie des patients et pour faire avancer le rôle de leadership de l’Europe dans la la fourniture de services personnalisés de soins intégrés. Les partenaires de ce consortium pluri-disciplinaire sont respectivement :

  • Artica Telemedicina (Espagne) qui mène le projet
  • Université polytechnique de Madrid (Espagne)
  • Association Parkinson Madrid (Espagne)
  • Netis Informatics Ltd (Hongrie)
  • E-Seniors (France)
  • Centre pour la recherche et la technologie Hellas (Grèce)
  • Université de Maastricht (Pays Bas)
  • Fédération européenne des hôpitaux et de la santé (Belgique)
  • Université de Pecs (Hongrie).

La motivation qui sous-tend le projet vient de la volonté de trouver des solutions visant à développer les concepts d’auto-prise en charge, de patients actifs et de soins intégrés.
Afin d’atteindre cet objectif, ICT4Life développe, grâce à la recherche technologique et sociale, une approche radicalement nouvelle aux soins intégrés qui se concrétise dans la plateforme ICT4life.
La plateforme ICT4Life vise à :

  • impliquer les patients à travers une application conçue sur leurs propres besoins, qui fournit des services ayant l’objectif d’accroître la qualité de leur vie et leur autonomie chez eux, dans les maisons retraite, dans les centres d’accueil de jour, ainsi que dans les hôpitaux ;
  • soutenir les professionnels autorisés impliqués dans les soins des patients, tels que les médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux, les physiothérapeutes, les psychologues et les neurologues ;
  • permettre aux soignants autorisés d’avoir accès aux informations personnelles ou de santé des patients sélectionnées par les patients mêmes. Les interfaces sont adaptées aux besoins des différents utilisateurs ICT4Life ;
  • protéger la vie privée des utilisateurs grâce à des canaux de communication robustes et sécurisés ;
  • être testée dans un environnement réel par la conduite de larges pilotes qui auront lieu en 2018.

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Avec le vieillissement de la population en Europe, les troubles cognitifs deviennent une problématique de santé et sociale majeure. Selon le Rapport mondial sur la maladie d’Alzheimer de 2014, la démence, y compris la maladie d’Alzheimer, demeure un des plus gros défis de santé publique auxquels notre génération est confrontée.

En 2015, le nombre de personnes atteintes de démence était estimé à 46.8 millions dans le monde. Il est prévu que ce chiffre aura augmenté jusqu’à 131.5 millions en 2050. Ces statistiques soulignent une situation critique qui a besoin d’être gérée. De plus, cette situation pourrait se détériorer davantage pour les personnes souffrant de ces déficiences cognitives et de Parkinson. En effet, les troubles cognitifs peuvent être amplifiés par des maladies comme celle de Parkinson.

Les personnes atteintes de ces troubles demandent à être indépendantes, malgré les nombreuses difficultés dans leur vie quotidienne dûes aux symptomes, particulièrement pour se prendre soin d’elles-mêmes. Les aidants aussi ont besoin d’être soutenus dans leur vie quotidienne. Quand les troubles sont plus intenses, ces familles sont affectées par les efforts physiques et psychologiques qu’elles doivent fournir chaque jour, et par le temps consacré à s’occuper des personnes malades.

Cette situation pose un défi aux autorités publiques, décisionnaires et entreprises dans une période de pression croissante sur les budgets publics, de baisse du nombre de professionnels de santé et de la demande grandissante émanant des séniors pour des produits et services de soins. Si cette transition démographique n’est pas abordée de front, cela engendrera de fortes inquiétudes pour la durabilité financière des systèmes de soins et de santé.  Il apparaît donc de la plus haute importance de fournir de nouveaux services dédiés aux soins intégrés en utilisant les technologies de l’information et de la communication (TIC) afin d’améliorer la qualité de vie des patients et leur maintien à domicile.

hands-joined-by-the-teamICT4Life vise à améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes atteintes de déficience cognitive légère ou modérée, qu’elles soient à leur domicile, en maison de retraite, en centres d’accueil de jour ou à l’hôpital en leur fournissant un modèle de soin proactif et centré sur les besoins du patient depuis un poste à distance d’aidants formels ou informels

La plateforme ICT4Life offrira des services innovants qui connecteront les persones âgées atteintes de déficience cognitive avec les aidants formels ou informels qui se prennent soin d’eux.

Les innovations apportées par le projet ICT4Life dans les soins intégrés sont mises en œuvre grâce à une plateforme de service de santé axée sur les nouvelles technologies, une solution rentable et efficace qui fait appel aux plus récents avancements technologiques !

Les organes de gouvernance internes pour le projet ICT4Life sont :

  1. L’Assemblée générale
    L’Assemblée générale (AG) est le groupe décisionnaire pour toutes les questions traitant de la stratégie du projet, de l’organisation et des opérations pour atteindre les objectifs. L’AG est composée d’un représentant de chaque partenaire du consortium, et est présidée par le coordinateur du projet.
  2. L’équipe d’appui à la gestion du projet
    L’équipe d’appui à la gestion du projet apporte un soutien important à la Coordination du projet en fournissant un appui légal, contractuel, financier, informatique et administratif.
  3. Le comité consultatif
    Le comité consultatif est composé d’organisations nationales et européennes, représentatives des groupes cibles du projet, et d’experts académiques. Son objectif principal est de fournir un conseil périodique et de guider le consortium.
  4. Le comité de gestion technique
    Le comité de gestion technique est responsable de la réalisation des activités en accord avec la description du plan de travail dans les délais et budget prévus. Il coordonne les efforts des groupes de travail impliqués dans chaque « work package » pour les accompagner vers une réalisation efficace de leurs tâches et dans la soumission de leurs délivrables en temps donné.
  5. Le comité d’analyse d’impact
    Le comité d’analyse d’impact fournit une supervision stratégique pour le projet pour ce qui est de la stratégie commerciale et technique. Il est composé de tous les responsables de work package. Il opère au plus haut niveau de gouvernance avec l’AG et il agit en tant qu’entité en charge de la gestion globale du projet, pour proposer des innovations du projet ICT4Life au marché.
  6. Le Comité pour les questions d’éthiques et de respect de la vie privée
    Le Comité pour les questions d’éthiques et de respect de la vie privée est composé des représentants de chaque partenaire. Il donne des conseils sur la politique du projet liée à l’éthique et à la protection de la vie privée, celle-ci devra être approuvée par l’AG. Le comité s’assurera également que les partenaires suivent les meilleures pratiques proposées concernant l’acquisition, le traitement, le stockage et la transmisison des données.

Les objectifs principaux du Comité consultatif sont de guider et de conseiller sur les problématiques traitées dans le projet, selon les différentes étapes de mise en œuvre de ICT4Life. Les consultants sont également importants pour aider le projet à s’ajuster aux besoins et aux souhaits du marché. Il n’existe pas de budget en compensation du temps consacré par les consultants. Seuls les coûts de voyage et de subsistance sont couverts.

Néanmoins, en raison de leur participation au projet en tant qu’experts externes, l’accès aux documents internes, aux publications officielles avant la population générale est accordée. Les réunions du comité consultatif sont aussi l’occasion pour le projet ICT4Life d’informer ses consultants des évènements importants, des opportunités de réseautage et de think tank. Le Comité consultatif du projet est constitué d’institutions ayant une longue expérience dans les secteurs de la santé et du vieillissement.

Le Comité permanent des docteurs européens a accepté de rester observateur au sein du comité consultatif, il représente le point de vue des professionnels de santé.

Santé
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M. Ben Oomen. Partenaire ESNO.

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M. Jose Bruno Teixeira & Mme. Ana Ribas Teixeira.Psychologue en santé clinique dans l’association portugaise représentant les aidant.

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M. Josep Sirera. Directeur général.

Assurance
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M. Menno Aarnout. Directeur général.

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M. José Mª Hernández Briones. Directeur de santé à Caser.

Ethique et aspects légaux
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M. Mark Taylor. Professeur en jurisprudence médicale.

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