English
FrançaisAZ ICT4LIFE BEMUTATÁSA
Az ICT4Life egy hároméves projekt, amely az EU Kutatási-és innovációs programja, a Horizon2020 finanszírozásában valósul meg, és 2016. január 19-én indult Madridban, azzal az ambícióval, hogy új szolgálatásokat nyújtson az integrált ellátásban, felhasználóbarát informatikai eszközöket használva, végső soron a Parkinson-kórban, Alzheimer-kórban vagy egyéb típusú demenciában szenvedő páciensek és gondozóik életminőségét és otthoni autonómiáját javítsa.
A kezdeményezés kilenc partnert foglal magába, amelyek mind a tudományos/oktatási, az ipari és a végfelhasználói szektort képviselik, mindegyikük elkötelezett a páciensek életminőségének javítása iránt, és Európa vezető szerepének erősítésére az integrált ellátás személyre szabott szolgáltatásaiban.
A partnerek e jól kiegyensúlyozott és multidiszciplináris konzorciumban:
- Artica Telemedicina (Spanyolország) a projekt vezetője,
- Műszaki Egyetem Madrid (Spanyolország),
- Madrid Parkinson Szövetség (Spanyolország),
- Netis Informatikai Zrt. (Magyarország),
- E-seniors (Franciaország),
- Kutatási és Technológiai Intézet Hellas (Görögország),
- Maastricht-i Egyetem(Hollandia),
- Európai Kórház-és Egészségügyi Szövetség (Belgium)
- Pécsi Tudományegyetem (Magyarország).
Az ICT4Life projekt motivációja abból fakad, hogy szükség van megoldásokra, amelyek arra irányulnak, hogy az önellátás, az aktív páciens és az integrált ellátás fejlesztési koncepcióján alapulnak. Hogy ezt elérje, az ICT4Life áttörő szociális és technológiai kutatásokat folyat az integrált ellátásban ami az ICT4Life platformban ölt testet.
Az ICT4Life Platformot arra tervezték, hogy:
- Integrálja a pácienseket egy személyre szabott alkalmazás által, különböző szolgáltatásokat nyújtson, valamint célja, hogy az az otthon lakó, nappali ellátásban vagy idősotthonban, vagy kórházban lévő idős emberek életminőségét javítsa és növelje az önállóságukat;
- Web elérhetőséggel támogassa a a betegek ellátására felhatalmazott szakembereket, mint az orvosok, nővérek, szociális munkások, fizioterapeuták, pszichológusok és neurológusok;
- Engedélyezi a felhatalmazott gondozóknak, hogy hozzáférhessenek a betegek személyes vagy egészségügyi adataihoz, amit a betegek határoznak meg. A felület alkalmazkodik a különböző ICT4Life végfelhasználóinak igényeihez;
- valós működési környezetben tesztelik, kiterjedt pilot-okon keresztül, amire 2018-ban kerül sor.
Az európai idősödő populáció körében a kognitív problémák lényeges szociális és egészségügyi üggyé váltak. A World Alzheimer Report (WHO, 2014) szerint a demencia, beleértve az Alzheimer-kórt, az egyik legnagyobb globális egészségügyi kihívás, amivel generációnknak szembe kell néznie. 2015-ben a demenciával élők számát világszerte kb. 47 millióra teszik- Ez a szám 2050-ben elérheti a 131,5 milliót. Ezek a számok alátámasztják a helyzet kritikusságát, amelyet szükséges kezelnünk. Továbbá, egy ilyen helyzet tovább romolhat, ha az egyének kognitív problémákkal és Parkinson-kórral küzdenek.
A demenciával, Alzheimer-kórral vagy Parkinson-szindrómával küzdők, akik igénylik, hogy önállóak legyenek, komoly problémákat tapasztalnak napi életvitelükben, főleg abban, hogy gondoskodjanak magukról. A gondozóknak szintén támogatásra van szükségük (mivel a betegség az ő napi tevékenységeiket is befolyásolja). Ahogy a probléma súlyosbodik, a családtagoknak egyre több időt, szellemi és fizikai erőfeszítést kell szánniuk hozzátartozóikra.
Ez a helyzet pedig a közintézmények, szakpolitika-alakítók és üzleti vállalkozások számára is kihívást jelent, különösen mivel a közösségi költségvetésekre egyre nagyobb nyomás nehezedik, míg az idősek részéről a gondozással összefüggő szolgáltatásokra és termékekre egyre nő az igény. Ha ezt a demográfiai átmenetet nem kezeljük kellő elkötelezettségel és hatékonysággal, az jelentős aggodalmakat vethet fel az egészségügyi és gondozói rendszerek finanszírozhatóságával kapcsolatban.
Az ICT4Life arra helyezi a hangsúlyt, hogy a korai kognitív nehézségi stádiumban lévő egyéneknek fejlesszen megoldást, amely megengedi az orvosoknak és gondozóknak a hasznos beteginformációk megosztását és megtalálását, miközben felhasználóbarát módon támogatja a betegek önállóságát . A demenciával élők, különösen a korai stádiumú Parkinson-vagy Alzheimer-betegek alkotják az ICT4Life felhasználóinak fő csoportját, akikre az elemzés is koncentrál. Az ICT4Life motivációját főleg a páciens egészségügyi státuszának fő mutatóinak kutatása adta: támogatva az öngondoskodási kezdeményezőket és támogatva a tájékozott és aktív betegeket.
Az ICT4Life célja, hogy a saját otthonukban, idősek otthonában, nappali ellátásban vagy kórházban lévő idősebb felnőtteknek akik korai vagy középsúlyos kognitív nehézségekkel élnek autonómiáját és életminőségét javítsa, proaktív és páciensközpontú ellátást adni gondozók vagy egészségügyi szakemberek eszközei segítségével.
Az ICT4Life Platform-ot arra fejlesztették ki, hogy számos innovatív szolgáltatást nyújtson, amely a kognitív nehézségekkel küzdő, demenciával, Parkinson-vagy Alzheimer-kórral küzdő idős embereket, kezelőorvosaikat és gondozóikat kötik össze;
Az ICT4Life radikális innovációi az integrált ellátásban egy hatékony és költségtakarékos informatikai egészségügyi szolgáltatási platformban öltenek testet, amely a legfrissebb technológiai fejlesztéseket is magában foglalja.
A ICT4Life projekt legfontosabb belső irányító testületei:
- A Közgyűlés
A Közgyűlés (General Assembly, GA) a projekt döntéshozó szerve a projekt stratégiáját illető minden kérdésben, szervezeti, működési kérdésekben a cél elérése érdekében. A Közgyűlésbe minden konzorciumi partnerszervezetből egy tagot delegálnak, és elnöke a Koordinátor. - A Vezetést Támogató Csoport
A Vezetést Támogató Csoport a Koordinátornak jelent, és jogi, szerződéses, pénzügyi, informatikai és adminisztratív támogatást nyújt. - A Támogató Testület
A Támogató Testület ( Advisory Board ,AB) olyan európai, nemzeti stakeholder szervezeteket tömörít, amelyek a projekt eredményei iránt érdeklődő célcsoportokat képviselik. Az AB fő célja időről időre tanácsot és útmutatást adni a Konzorcium számára. - Technikai Menedzsment Bizottság
A Technikai Támogató Bizottság (Technical Management Committee, TMC) a tevékenységek végrehajtásáért felelős, a munkaterv-leírásoknak és az előre tervezett idő-és költségvetési keretek közt. A TMC koordinálja a munkacsoportok munkáját minden munkaprogramban, a feladatok hatékony végrehajtását és a beadandók határidőre történő elkészítését. - Hatáslétrehozó Bizottság
A Hatáslétrehozó Bizottság (Impact Creation Board, ICB) stratégiai szempontból látja át a projekt technikai és üzleti aspektusait. Minden munkaprogram-vezető tagja ennek a testületnek. Az ICB a Közgyűlés magasabb szintjén működik, és az általános irányítótestületként a projekt általános irányítását végzi, beleértve az ICT4Life innovációinak piacra vitelének biztosítását is. - Etikai és Magánélet védelmére létrehozott Bizottság
Az Etikai és Magánélet Védelmére létrehozott Bizottság (Ethics and Privacy Committee, EPC) az összes partner (konzorciumi tag) képviselőit tömöríti. A projekt etikai és magánélettel-adatokkal kapcsolatos ügyeinek politikáját-eljárásrendjét javasolja, amelyet a Közgyűlés (General Assembly, GA) kell hogy jóváhagyjon. Az EPC szintén megbizonyosodik arról, hogy a javasolt legjobb gyakorlatokat a partnerek követik, az adatgyűjtés, adatfeldolgozás, adattárolás és adattovábbítás terén.
Az ICT4Life Tanácsadó Testülete olyan szervezetekből áll, amelyek sok tapasztalattal rendelkeznek az egészségügy és az idősödés több részterületén.
A Tanácsadó Testület fő céljai közt szerepel iránymutatást és tanácsot adni a projekttel összefüggő kérdésekben, az ICT4Life különböző implementációs szakaszaiban. A tanácsadók kiemelten fontosak, hogy az ICT4Life jobban igazodhasson a piaci elvárásokhoz és kívánalmakhoz. A tanácsadók munkáját pénzben nem honoráljuk, csak utazási-és szállásköltségeiket térítjük meg. Ennek ellenére, az ICT4Life projekt külső tanácsadóiként hozzáférnek belső dokumentációhoz és a hivatalos publikációkhoz, még azelőtt, hogy a valódi általános célcsoporthoz elérne az üzenet. Az ICT4Life szintén lehetővé teszi tanácsadóinak, hogy fontos eseményekről friss információkat kapjanak, illetve új, networking és „think tank” lehetőségekről értesüljenek az ICT4Life tanácsadó testületi ülésein.
A Standing Committe of European Doctos (kb. Európai orvosok bizottsága, CPME) elfogadta a megfigyelői státuszt a tanácsadó testületben az egészségügyi szakemberek képviseletében.
EGÉSZSÉGÜGY
Mr. Ben Oomen. ESNO partner.
Mr. Jose Bruno Teixeira & Mrs. Ana Ribas Teixeira. Klinikai és egészségügyi pszichológusok, aki Portugáliában a gondozókat képviselő szövetség tagjai.
Mr. Josep Sirera. Operatív igazgató.
BIZTOSÍTÁS
Mr. Menno Aarnout. Operatív igazgató.
Mr. José Mª Hernández Briones. Caser, Egészségügyi igazgató.
ETHICS & LEGAL
Mr. Mark Taylor. Professor of Medical Jurisprudence.